Por Lorena Moreno Berroeta | 11 NOV 2020
Una nueva Constitución es una necesidad urgente y ha quedado en evidencia durante esta crisis sanitaria provocada por el Coronavirus. La pandemia del COVID–19 ha demostrado que tanto las economías globales formales del mundo como también los hogares se construyen sobre el trabajo doméstico y de cuidado, no reconocido ni remunerado que realizan, en mayor medida, mujeres y niñas, quienes en estos tiempos se han visto afectadas por la carga que significa la doble o triple jornada laboral. ¿El cuidado es un derecho, o la corresponsabilidad debe ser incluida en la nueva Constitución política de nuestro país?
Cuando Ana Berroeta (71) llevó a su hermana a un control médico en abril de 2004, el neurólogo le dijo que necesitaba realizar una serie de exámenes. A simple vista, no sabía lo que tenía y le extendió la misma receta médica que ocupaba hace años, indicados para tratar dolores musculares y pérdidas esporádicas de memoria. María Angélica, que hoy tiene 68 años, tenía la costumbre de contar historias en los almuerzos familiares y de un instante a otro, quedaba en silencio con su mirada enfocada en un horizonte desconocido. Luego de un rato volvía en sí y decía que no podía recordar lo que había sucedido. Sus hermanas Ana y Rosa (70) estaban acostumbradas a esas conductas ya que, según la hermana del medio, a Maruca “siempre le gustó llamar la atención”.
El día que Ana recibió los resultados de los exámenes, sintió un frío que recorría toda su espalda. María Angélica tenía un tumor cerebral que, según los estudios, estaba en su cabeza desde su nacimiento. Debido a un crecimiento exacerbado ocurrido durante los últimos años, los médicos dijeron que desencadenó una serie de trastornos psicológicos y motoros que afectarían su independencia. La vida de Ana cambió para siempre y en ese momento adoptó, sin dudarlo, el rol de mujer cuidadora.
María Angélica Berroeta Carrasco es Maruca. En su entorno la llaman así y en su casa de Colina, una tarde calurosa de primavera del 2020, presenta con voz infantil a su perro Magú y se sujeta en una barra de metal para sentarse en su sillón favorito. Es una mujer de contextura gruesa que se reparte en su metro 55 de estatura. Tiene los ojos grandes, el pelo liso y entrecano que toca sus hombros, y usa un vestido morado que cubre hasta sus rodillas. Camina a paso lento apoyada en un bastón ya que cualquier movimiento brusco, para ella, puede ser fatal.
El Síndrome del Cuidador
Según la Organización Mundial de la Salud, el cuidador primario es la persona del entorno de un individuo enfermo que asume voluntariamente el papel de responsable. Está dispuesta a tomar decisiones por y para el paciente, y a cubrir sus necesidades. Esa persona se expone a experimentar un estado de profundo desgaste físico, emocional y mental, llamado el síndrome del cuidador.
Este síndrome se manifiesta cuando la persona cuidadora comienza a abandonar sus propios cuidados. Así, puede emerger apatía y rechazo por el paciente. También aparece la culpa por no querer cuidarlo todo el tiempo, por desear momentos para sí mismo, por esperar que todo acabe pronto para recuperar su propia vida. Aparte de la fatiga, las personas con síndrome del cuidador pueden experimentar aumento o disminución de peso, sentimientos de abandono y soledad, irritabilidad, dificultad en la concentración, insomnio, somnolencia diurna, entre otros síntomas.
“La organización del cuidado en el neoliberalismo usufructúa de los cuerpos femenizados y explota esa labor, generando plusvalía en el sistema económico capitalista. Sin embargo, el cuerpo que realiza ese trabajo es invisibilizado en la privacidad de su hogar”, explica Ruby Gutiérrez, representante de la Fundación Yo Cuido. Ella participó en la Franja electoral por el Apruebo para dar voz a las personas cuidadoras que históricamente han sido vulneradas. Asimismo, afirma que “este sistema no garantiza la salud, educación y menos garantías laborales y previsionales en este trabajo pesado y repetitivo, donde invertimos nuestra vida entera”.
La sobrecarga por cuidar
Como habitan el primer piso, los dos dormitorios principales del segundo piso se transformaron en bodegas improvisadas que reciben todo lo que llega. Siguen presentes objetos de Luis, el padre fallecido en 2014, y manualidades realizadas por María Angélica antes de enfermar. Hoy todo tiene una gruesa capa de polvo y tierra.
En la casa de Colina se respira un aroma que huele a té con canela. Se confunde con la humedad de un lugar atiborrado de cosas que yacen estériles bajo el techo blanco que se descascara. Las paredes de ese hogar están pintadas de color blanco, que el paso del tiempo tiñó de tonos ocre. En cada pared hay recuerdos de su historia familiar: fotografías de sus sobrinos tomadas con cámara análoga en Punta de Tralca, adornos hechos por María Angélica con hilos y lentejuelas brillantes. Destaca una imagen de su padre –que hoy no reconoce– enmarcada en un cuadro de madera oscura, e imágenes de santos y pequeñas estampillas de la Virgen María. Sobre el piso de flexit color damasco, que antes conservaba su color natural, hoy se ven espacios de cemento por la nula mantención de la casa. “Está todo desordenado porque el tiempo no me alcanza”, se disculpa Ana. Mientras intenta ordenar la ropa de invierno que cubre una cama, explica que “a veces, Maruca amanece bien y otros días mal. Cuando vengo al segundo piso, al ratito empieza con ‘Aaana, Aaana’, entonces debo bajar porque se siente sola”. En ese instante respira profundo y con sus ojos vidriosos producto del estrés y la angustia, se sincera:
– Es demandante cuidar a una persona enferma.
Según el diagnóstico de la Fundación Yo Cuido, la persona cuidadora debe aprender las funciones que impliquen el cuidado permanente de un familiar: trámites hospitalarios, traslado del paciente para exámenes, aplicación de tratamientos, enfrentar hospitalizaciones o situaciones de emergencias, preocuparse de la higiene, alimentación y medicación del paciente, y también ser una contención emocional para éste.
Asimismo, para la psicóloga clínica Gabriela Araya, “mientras más dependiente es la persona que cuidamos, mayor es la sobrecarga y así será percibida como mayor carga si no existen redes de apoyo o éstas son escasas”. La especialista en cuidados paliativos de enfermos terminales afirma que “es distinto el contexto de un cuidador con redes de apoyo formales, o redes de amigos y familiares, a un cuidador que está solo”. En ese sentido, la persona cuidadora se ve afectada igualmente a nivel físico y psicológico. El trabajo que cumple una persona cuidadora es informal y no está reconocido en la legislación chilena, por lo tanto, no existen instancias que la acompañen para enfrentar este proceso.
María Angélica es la menor de tres hermanas que nacieron en las faldas del cerro Renca. Su madre abandonó el hogar en 1960 cuando las niñas tenían entre ocho y once años. Ana Carrasco, fallecida en 2016, se fue para vivir con su nueva pareja, huyendo de los malos tratos que recibía de su marido. Dejó a sus hijas en manos de aquel hombre que jamás le perdonó el abandono y, como pudo, intentó salir adelante con sus hijas. A inicios de la década del 1960, era poco común que un hombre criara a 3 niñas. Vivían en una pieza que él pagaba con sus ingresos como carpintero en el sector oriente de la capital. Pero la situación económica se volvió insostenible y debió internar a sus hijas en la Escuela Católica Primitiva Echeverría. En ese lugar no pagaba mensualidad. Para hacerlo, debía trabajar gratis. Incluso, las niñas debían ganarse su comida y techo. Se convirtieron en ayudantes de las monjas en todas las tareas que fueran necesarias. Ya en ese momento, Ana protegía a la hermana menor y tomaba las responsabilidades de ambas como si fueran propias, aislándola de la realidad. Rosa siempre notó la sobreprotección que su hermana mayor le daba a María Angélica.
Rosa vive en Padre Hurtado, comuna ubicada al otro lado de Santiago. Hace 45 años se casó con un joven trabajador de Canal 13 y abandonó el hogar paterno para formar su nueva familia junto a él y sus tres hijos. En cierto sentido, Rosa se olvidó de sus hermanas, ya que las visita muy de vez en cuando y “trae artículos de aseo y otras cosas para Maruca, pero nada más”, lamenta Ana. Siente que lo hace para compensar su ausencia.
– No me interesa lo material, lo que una necesita es el apoyo, la compañía de la familia...
La noche es el único momento de descanso para Ana. Pero muchas veces tampoco puede hacerlo. Además del parkinson y la epilepsia refractaria, María Angélica también está diagnosticada con psicosis orgánica de tipo esquizofreniforme. Esta es una enfermedad psicótica que se presenta como consecuencia de lesiones orgánicas como traumatismos, infecciones o, como en este caso, por un tumor cerebral. Habitualmente se manifiesta junto con otros síntomas específicos de tipo neurológico. En el caso de María Angélica, la psicosis provoca que duerma con una linterna sobre su velador que enciende durante las madrugadas para protegerse de algo. Hace años sueña que alguien la espía. Afuera del baño, ubicado a un costado del comedor y la cocina, hay una lámpara con luz cálida que se mantiene encendida en las noches como precaución, porque María Angélica se levanta para revisar que todo esté bien. Las 27 pastillas que ingiere diariamente no ayudan a calmar sus alucinaciones.
La invisibilización de las cuidadoras
La Encuesta de Caracterización Socioeconómica Nacional, más conocida como la CASEN, permite conocer la situación de los hogares y la población del territorio nacional, especialmente en situación de pobreza y de los grupos prioritarios de las políticas sociales. También evalúa los impactos de estas políticas, que permiten mejorarlas para aumentar el beneficio en la ciudadanía. A mediados de octubre del 2020, diversas organizaciones de la sociedad civil escribieron una carta dirigida al Presidente Sebastián Piñera y a la ministra de Desarrollo Social y Familia, Karla Rubilar, debido a la implementación de la CASEN durante el año 2020, que suspenderá las preguntas referidas a personas en situación de discapacidad, lo que impide la obtención de datos reales respecto a la situación de ellas y sus familias. Esa información es utilizada para diseñar posibles políticas públicas que permitan su protección y, según afirman las organizaciones, el Estado estaría invisibilizando, una vez más, a una parte de la población, como son las personas con discapacidad y sus cuidadoras.
Por lo tanto, los datos recopilados por el 2º Estudio Nacional de la Discapacidad del 2015, realizado por el Ministerio de Desarrollo Social, son los más actuales respecto a la situación de la discapacidad en el país. Según este estudio, la población estimada de personas discapacitadas mayores de 18 años alcanzaba los 2.606.914, que correspondían al 14,83% de la población total. De esa cifra, 1.082.152 personas estaban en situación de discapacidad severa. Detrás de una persona en situación de dependencia, discapacidad o enfermedad, en la mayoría de los casos hay una mujer que entrega su vida por ese otro, ya que “es un amor que trasciende, y requerimos la corresponsabilidad de la sociedad y del Estado”, explica Ana. Ella sabe que los sectores más vulnerados no tendrán acceso a algún tipo de igualdad en los diferentes contextos de la vida moderna. Además, socialmente se espera que el trabajo del cuidado lo realicen las mujeres de una familia, ya que la cultura patriarcal asume que están mejor preparadas, con una mayor capacidad de abnegación, de sufrimiento y generosidad. Valores que ocultan el estereotipo del género respecto del significado de ‘ser mujer’ en la sociedad chilena.
El informe de la Comisión de Desarrollo Social de la Cámara Baja sobre un proyecto que modifica la Ley Nº20.422 para reconocer el trabajo de cuidado de personas en situación de discapacidad, indica que la realidad de las personas cuidadoras en el país es grave ya que implica, en la mayoría de los casos, una dedicación a tiempo completo que produce distintos niveles de postergación en razón del cuidado brindado a quien corresponda, sin recibir remuneración ni protección social ni previsional por este trabajo. Incluso, propiciando que los cuidadores informales correspondan a miembros del grupo familiar, transformándola en una labor altamente feminizada. Ausencia de apoyo y legislaciones que invisibilizan el rol de quienes debieron enfrentarse a ser cuidadores ya que el Estado chileno, hasta el día de hoy, no reconoce los derechos de las personas cuidadoras informales de nuestro país.